La extraña enfermedad de la niña que duerme 90 minutos por día

Se trata del síndrome de Angelman, una condición sin cura producida por un desorden genético que además le impide hablar, y por la que, para poder comunicarse, la niña se ve obligada a señalar imágenes.

Todo empezó cuando los padres de Ever detectaron que su hija no progresaba tan rápido como el resto de los niños de su edad. Preocupados, los Hisko tomaron la decisión de consultar a un especialista.

Al principio, la primera hipótesis que barajaron los pediatras fue que la niña tuviera problemas sensoriales y le recetaron un chaleco especial que efectivamente terminaría por ayudarla a empezar a caminar.

Pero sus progenitores seguían convencidos de que éste no era el único problema de su pequeña. Unas semanas más tarde, la familia Hisko recibiría finalmente un llamado con la confirmación de que su hija sufría esta patología extraña que cambaría para siempre sus vidas.

“Nunca había escuchado hablar del síndrome de Angelman. Es extraño pasar en un instante de no haber nunca oído sobre él a que sea parte de toda tu vida”,  explicaba la madre de la niña, Robin Hisko, en una reciente entrevista con Daily Mail.

Al día de hoy, los padres de Ever han puesto en práctica un sistema que les permite, por las noches, turnarse para descansar al menos seis horas y así poder estar también preparados para cuidar de su hija.

“Somos sólo humanos y necesitamos dormir, pero ella no. Es impresionante como puede funcionar sin haber dormido y seguir siendo feliz”, explicaba la madre al medio inglés.

Mientras que esperan que en los próximos años existan avances para mejorar la calidad de vida de la pequeña Ever, los Hirsk han conseguido que la falta de sueño no les borre la sonrisa.